Post emotivo che ero indecisa se scrivere. Poi ho pensato che è un argomento di cui non ho mai parlato volentieri e forse è arrivato il momento di farlo.
Essere pazienti spesso all’oscuro di quelle nozioni proprie dei medici non significa essere degli sprovveduti, né incapaci di comprendere cosa accade o quando qualcosa non va affatto bene.
Nei giorni passati in cui si è tornati a discutere del caso di Valeria Lembo, uccisa da una dose killer di un chemioterapico, sono riaffiorati ricordi e sensazioni a cui non pensavo da parecchio.
Valeria Lembo aveva un linfoma di hodgkin. Nella sfortuna abbastanza fortunata perchè è vero che questo linfoma è un tumore maligno, ma è anche vero che è uno tra i tumori con il più alto tasso di sopravvivenza. Si può curare, si può guarire e capita che ce ne si possa quasi dimenticare. Io ogni tanto me ne dimentico. Poi leggo la storia di Valeria e tutto torna all’improvviso come non tornava da anni.
Quando hai 21 anni difficilmente pensi che certe cose possano capitare, non solo a a te, ma anche a chi ti sta intorno. Hai voglia di conquistare il mondo, ti senti energico anche con poche ore di sonno, hai forza e volontà per inseguire i tuoi sogni e spesso non hai tempo per sentirti poco bene. Io ero così… ma sì tanto 37,5 °C non è febbre, ho mal di testa ma prendo un moment, dio che prurito pazzesco… maledette allergie. Si fanno passare i giorni e i mesi, finché una sera cominci ad avvertire dei linfonodi ingrossati e parecchio. Ok è ora di andare dal medico. Dopo una serie di considerazioni arriviamo alla conclusione che poteva essere di tutto. Un’infezione? Un’infammiazione? Stress ? Ero un po’ titubante sullo stress a dire il vero… mi vengono prescritti esami e ulteriori accertamenti che danno esiti incerti. Si qualcosa c’era ma i risultati erano sempre compatibili con tantissime cose. Rifacciamo gli esami dopo 10 giorni e risultano notevolmente peggiorati. Vengo quindi mandata a fare un consulto da un’internista in ospedale, un dottore con tantissimi anni di esperienza ma che con me continuava a fare esami su esami, inutili, per escludere malattie che GIÀ SAPEVO PER CERTO DI AVER AVUTO e per cui occorreva un sacco di tempo per avere gli esiti. Io mi sentivo nel frattempo sempre peggio, pesavo ormai 47 kg per 1,70 di altezza e mi fu perfino chiesto se non fossi anoressica e se volessi un consulto psichiatrico. SUL SERIO?!
Il giorno dopo questo episodio grazie all’intervento di mia zia amica del Prof. Massimo Federico, allora responsabile del Dipartimento di Oncologia ed Ematologia del Policlinico di Modena, riusciamo ad ottenere un appuntamento il giorno stesso con lui e la sua equipe. Il quadro gli appare immediatamente chiaro e non capisce perché siano passati 6 MESI da quando ho fatto le prime visite, richiede biopsia di uno dei linfonodi più evidenti e tac che vengono effettuate nel giro di pochi giorni confermando la diagnosi di linfoma di hodgkin. “È un tumore. Tra i più curabili e da cui ci sono altissime possibilità di guarire senza recidive ma va curato. Se non si cura si muore.” Ah beh non è certo colpa mia! Nel giro due settimane inizio la chemioterapia con lo schema ABVD, lo stesso di Valeria, lo stesso della maggior parte dei pazienti perché quello con il miglior risultato.
Io mi ritengo MOLTO FORTUNATA sia il Prof. Federico che il dott. Luminari che mi seguirono allora furono eccezionali, in linea di massima anche le infermiere ma non mancarono situazioni di “infastidimento” o mal sopportazione. La chemio fa schifo. Salva la vita in moltissimi casi ma fa schifo, sia durante che dopo. E’ dolorosa farla, io ci mettevo 4/5 ore ogni 2 lunedì se tutto andava bene. Capitava che chiedessi di rallentare il flusso delle flebo perché mi sentivo bruciare e avevo troppo male al braccio. “Non possiamo stare qui tutta la notte. Se ti fossi fatta fare il port….” Senti stronza lo sai che io sto di merda? Ho la nausea, sono senza capelli e bada che prima mi arrivavano al culo, sono gonfia come un pallone, vivo con la nausea costante anche a casa e se sono sfigata mi andranno a zero i globuli bianchi e dovrò fare delle punture che mi spaccheranno le ossa. No il PORT non me lo faccio fare per avere un altro segno indelebile su di me. Perciò mi fa un male porco il braccio, un male troppo più forte del solito puoi abbassare il flusso?! Questo avrei voluto e dovuto dire. Invece strinsi i denti e il giorno dopo tornai con una flebite da competizione. Infermiera stronza FOTTITI. Ripenso a Valeria a quello che ho letto e alle sue proteste, lei lo sapeva che qualcosa non andava. PERCHÉ UN PAZIENTE LO SA, LO SENTE SU DI SÉ. Ma lei non è stata ascoltata, è stata liquidata con sufficienza e trattata con saccenza. Gli esperti sono loro. Odiai profondamente il radiologo responsabile della radioterapia che mi terrorizzò ” Le avranno detto che quasi sicuramente non potrà avere figli dopo la chemio che ha fatto, ma se per caso dovesse riuscire con la radioterapia che andiamo a fare saranno malformati”. KABOOM! Fortunatamente smentirono quello che disse così indelicatamente. Caro dottore FOTTITI. Di figli ne ho fatti 2 al primo tentativo e stanno splendidamente. Un terzo purtroppo l’ho perso. Sarebbe bello sapere se ha imparato che certe cose non si dicono. Perché anche se non era vero per mezza giornata ho creduto che non avrei mai avutola vita che sognavo.
Io sono stata fortunata. A dire il vero mi sembra quasi come l’eco di un sogno, sbiadito e confuso. Ma la determinazione a farmi trattare come è giusto che sia quella è rimasta. Sono un essere umano, ma anche tu caro dottore. Potrai avere le conoscenze ma sei passibile di errori, solo che se sbagli è la mia vita che ti giochi, o dei miei figli o di mio marito… Da allora non permetto più che mi trattino con superiorità e superficialità, DA ALLORA RECLAMO IL RISPETTO E LA DIGNITÀ CHE MERITO, che ogni paziente merita. A volte sono una spaccamaroni ma meglio essere sicuri due volte che non esserci più come Valeria, uccisa per arroganza, stupidità e per non averle dato quel rispetto che ogni essere umano dovrebbe avere.
IO SONO STATA FORTUNATA.
MAGGIO 2003
NOI OGGI
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Elisa #lalibellulaconsapevole
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