Io per amor di correttezza ve lo dico: questo post è LUNGO! Ma vi prometto che se arriverete in fondo NON VE NE PENTIRETE!! Dateci fiducia…
Il 21 marzo è stata la la Giornata Mondiale della Sindrome di Down (World Down Sindrome Day) e mi sono imbattuta nel bellissimo video realizzato per la campagna di sensibilizzazione.
Ho iniziato a pensare alla mia amica Sabrina, la romana in Germania di Una romana in America, e a sua sorella Viola. Sul profilo instagram io_e_mia_sorella che condividono, Sabrina esprime tutto il suo amore (quello che solo chi ha una sorella può capire, lo stesso amore che provo io per la mia) e Viola è talmente bella che non potete non adorarla. Ho pensato quindi di chiedere a Sabrina se volessero farsi intervistare, Viola e lei. Subito pensavo alla più classica delle interviste: idee, domande e ringraziamenti.
Quello che Sabrina mi ha mandato supera qualsiasi mia aspettativa e ho deciso di riportarvelo esattamente così.
Pochi convenevoli, Viola è molto seria. Sa che la sto chiamando su Skype perché dobbiamo fare questa piccola “intervista”, questa chiacchierata importante. Mi sorride in quel modo che non mi ha mai lasciato scampo, mai una volta che sia riuscita a resisterle, mai. Mia sorella. Che roba.
Sistema gli occhiali e si schiarisce la voce – tutta roba che ha visto chissà dove, in tv credo, e che immagino lei pensi che serva a dare verità a ciò che stiamo per fare. Nemmeno inizio che mi dice “Sono contenta di fare questa intervista per Libellula, accetto!!”. E’ felice davvero!! Ride un po’ e poi si accoccola sul divano, molto comoda, molto easy.. e cominciamo così la nostra chiacchierata, che per una volta sarà un po’ diversa dalle altre, ma sempre “piena”, divertente, e un po’ folle!
Le dico “Sai, oggi è la giornata mondiale delle persone con Sindrome di Down, tu che ne pensi?”
“Penso che è una splendida giornata, una delle migliori, e poi è anche la mia!”
“Si, Viola, ma io vorrei sapere cosa ne pensi in generale.. delle persone down, ad esempio di quelle che hai conosciuto ma anche di quelle che magari non conosci di persona. Insomma, come sono? Come siete?”
Mi risponde con un fiume di parole “Siamo persone intelligenti, alcuni sono grandi cuochi, per esempio lavorano al Mc Donald (una sua amica lavora al Mc Donald a Roma) oppure fanno altri lavori. Alcuni sono molto svegli.. io sono felice di essere Down, secondo me è una cosa in più!”
“Va bene, allora parliamo di te”, le dico io, “tu per esempio come ti vedi?”
“Come mi vedo?”, ripete, “mi vedo bene, grazie, mi vedo bella e sono fiduciosa”. E siccome ha capito dove voglio arrivare, aggiunge “Io non ho problemi , infatti non prendo tisane. Ho delle difficoltà perché sono molto pigra e certe cose non le voglio fare. La roba da grandi non mi piace, a volte vorrei rimanere bambina e lasciare che gli altri facciano tutto per me.. a volte, invece, mi piace essere adulta, perché così posso uscire, far tardi, fare tutto quello che mi va. Capito?”
“Si”, rispondo ridendo, “ho capito che non vuoi prenderti le responsabilità dell’essere adulti ma solo il bello..”
“Questo è vero, lo ammetto”, lo dice così, seria e senza un filo di rimorso.
“E se ti chiedessi quali sono le tue aspirazioni, oppure le tue paure? Sei grande, dovresti avere le idee chiare” Ce le ha. Eccome!
“Io voglio divertirmi, stare bene, essere felice, tifare la Roma. Mi piace essere un po’ pigra, essere rilassata. Mi piace stare nel mondo dei sogni, perché lo sai che ho poca voglia di crescere, anche se so che è giusto farlo. Ma nel mondo dei sogni è tutto più bello! Non ho paura di niente e di nessuno”, continua convinta, forse più convinta di quanto basterebbe, ma questa è una mia impressione, e aggiunge “Perché non mi piace essere paurosa, mi piace andare e uscire, vivere. Certe volte mi sento come una persona perfetta”
A quel punto ridiamo tutti, io, mia mamma e l’altra mia sorella Francesca, che sono lì vicino a lei, e anche Viola stessa ride, perché sa perfettamente quel che ha detto. Poi le dico
“Va be’ amore, perfetta… Ma come faccio a scrivere questo, che penseranno le persone che leggeranno? Che penserà Elisa? Comunque, esattamente come tutti, hai dei difetti. Per esempio quali? Dai, dimmene qualcuno.”
“Va bene, si… Ce li ho. Sono pigra, che so che è un difetto, il mio più grande sogno è oziare, non mi vergogno a dirlo.. e anche un po’ “piagnona”. Ah, sono molto tirchia, è vero. Non mi piace spendere i miei soldi. Basta, però. Ho questi.”
“E i pregi? Così, per la par condicio”, chiedo io.
“Sono dolce con le persone. La mia famiglia mi ha insegnato a essere carina e sempre sorridente, mi ha aiutato e mi aiuta ancora adesso, e mi ha fatto capire che sono intelligente.”
“Mmm.. menomale! Ecco, ad esempio, hai visto il video How do you see me, la campagna di sensibilizzazione in occasione proprio di questa giornata. Ti è piaciuto il video? Che ne pensi, come ti sembra?”
E qui mia sorella, che il video lo aveva già visto, esclama “Bello, si, mi sembra molto carino”
“Perché ti piace?”
“Perché c’è questa ragazza che lavora, si diverte, ha inseguito i suoi sogni. Anche io mi vedo come una sorella, una figlia, mi vedo come quella ragazza lì.” E a quel punto io chiedo
“Come quale delle due?”
“Come quella”, dice lei.
Allora iniziamo tutte a spiegarle la faccenda della “doppia ragazza”, del fatto che allo specchio c’è una ragazza con la Sindrome di Down che però si vede come una normale e bla bla bla.. e lei risponde con un meraviglioso, sollevante
“E quindi?”
E quindi siamo lì a dirle che a noi il video piace proprio perché è fatto così, con questa ragazza che si specchia nell’altra, ci piace il significato che ha, il messaggio che vuole mandare, che è forte, che è..
“Non capisco. Non è strano. Ho capito che c’è una ragazza Down, l’ho vista alla fine, e allora? Fa bene, ve l’ho detto che anche io mi sento così. Per questo è bello, perché lei esce, vive, rincorre i suoi sogni..”
Non capisce. Lei non capisce, e questa è forse la risposta più giusta che ha dato finora. Mia sorella semplicemente non capisce perché mai noi ci esaltiamo di fronte al messaggio che il video vuole essere, perché mai troviamo così commovente e giusto che qualcuno come lei possa specchiarsi in qualcuno come noi. Per lei è normale, e scusate il gioco di parole.
“Ok”, continuo io, “però il video finisce con la domanda E tu come mi vedi? Ecco, secondo te le persone come ti vedono? Cosa pensano? Perché anche questo conta, no? E il video vuole far capire proprio questo, e lascia aperta questa domanda che è una grande domanda, non trovi?”
“ Si. Alcuni mi vedono come una “rinco”, altri guardano il mio aspetto e mi dicono che sono bella. Dipende. Alcuni pensano “Poverina, che carina.. è down” e io penso “che arroganti!!!” ma non mi fa soffrire, non mi interessa, io ora sono forte e sicura di me perché ora sono più grande. Quando ero più piccola e mi hanno preso in giro a scuola, dicendo che non ero capace a fare le cose, ci sono stata male. Ma poi ho ragionato e non ci ho più parlato con quei bambini, mai più, e oggi non mi interessa. Chi se ne importa! Mi dispiace se ci sono persone Down che soffrono, ma io penso che bisogna ignorare gli arroganti.”
Che detta così sembra facile, e di sicuro sembra tutta teoria, ma io la conosco mia sorella, e posso giurare che davvero lei riesce – lei sì, molto ma molto più di me – a lasciarsi indietro le persone che la vorrebbero per forza diversa, che la compiangono, che la evitano, che la prendono in giro, come dice lei. Non le interessa, per Viola tutto questo è una roba che accade un po’ a tutti, a prescindere dalla genetica, e lei si comporta come farebbe uno qualsiasi di noi. Lascia stare, cancella chi non “la merita” e passa oltre, non raccoglie l’offesa, se ne frega. Che poi è il modo migliore, non è quello che ci hanno insegnato i nostri genitori? Non dare importanza a chi non ha importanza. Punto.
Poco prima di farle la domanda che ho in serbo rifletto per un secondo che come al solito ha ragione lei, e che io ho sofferto anni molto più per le offese che ha ricevuto lei che per quelle che ho ricevuto io. E farei lo stesso anche ora. Forse sarebbe un errore, farsi fare del male quando Viola stessa non se lo lascia far fare.. chi sono io per soffrire al suo posto? Allora è vero che è una questione mia, della mia debolezza, allora è vero che a volte sono la prima a vederla diversa dalla splendida attrice del video? Perché fa male più a me che a lei, non sto forse anche io facendo una differenza nel momento in cui mi faccio ferire più dalle offese che può ricevere lei, che da quelle che posso ricevere io? Viola non la fa, questa differenza. E io ho ancora da imparare. E dunque le chiedo
“Secondo te quale è la differenza tra chi ha la sindrome di Down e chi no?”
“Avere gli occhi a mandorla, io ce li ho e tu no. Ma siamo tutti intelligenti, sia i down che i normali. Siamo tutti uguali e tutti diversi. Alcuni vogliono lavorare, altri no, alcuni sono buoni o simpatici, altri no, sia le persone down che quelle che non lo sono. Per esempio, Sa’, anche tu stai nel mondo dei sogni. Io ti capisco, anche se siamo una down e una normale, siamo uguali. Se io non ero down ero identica a te!”
“Ah, anche io sto nel mondo dei sogni. Ma grazie amore!! Viola, come finiresti questa intervista? Che vuoi aggiungere?”
“Che io e mia sorella Sabrina alla fine siamo uguali. Che mi piace fare le interviste. Che ne voglio fare altre!! Che passerò la Pasqua con mia madre. Che avere un figlio Down è bello.. se lui è felice devi esserlo anche tu!! Grazie Elisa!!!!!”
Grazie a me?? No Viola, grazie a te di cuore <3
Elisa – #libellulastupefattadatantabellezza
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